Malati di Alzheimer, "imperfetti e imprevedibili"

Cittadinanzattiva Treviso, in occasione della Giornata Mondiale contro l’Alzheimer del 21 settembre, dice “dobbiamo dare risposta alle domande di sicurezza e inclusione dei malati e delle loro famiglie”. Nasce il nuovo punto ascolto “Con-Cittadinanzattiva”.

Il 21 settembre è la Giornata Mondiale contro l'Alzheimer, istituita dall’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS), agenzia speciale dell’ONU per la sanità.
Quest’anno, più che in altre occasioni, la comunità sanitaria è preoccupata perché la diffusione del morbo di Alzheimer sta mettendo in discussione, in modo specifico e preoccupante, il livello e la qualità di accudimento delle persone colpite dalla malattia.
La presa in cura di questi malati con disturbi mentali è uno dei punti determinanti, sia per una qualità di vita delle persone, ma anche come complemento importante della parte sanitaria.

I dati che circolano, tenendo conto dei noti limiti della statistica italiana, dicono che nel nostro Paese le persone con demenza senile sono 1,241 milioni (dati ISTAT); fra questi, ci sono oltre 600 mila persone con il morbo di Alzheimer. A questi provvedono per l’assistenza e la cura oltre 3 milioni di persone. Sempre per questa malattia, nel mondo i colpiti sarebbero 50 milioni, con proiezioni di 78 milioni (anno 2030) e 139 milioni (anno 2050).
Questa è la quarta malattia per morte nel mondo.
Nel Veneto i dati dicono che le persone colpite da Alzheimer sono oltre 65 mila, in maggioranza si tratta di over 65enni. Buono è il giudizio sulla rete sanitaria e sociale che si occupa di loro, mentre si rilevano le solite carenze sul piano del tempo e delle relazioni sociali.
In questi dati si conferma che si stanno facendo dei passi in avanti nella cura farmacologica, il problema rimane, anzi si accentua, su come garantire sia l’accudimento che il tempo delle persone malate e delle loro famiglie. Questo tempo deve essere necessariamente compatibile con le regole e i valori dell’inclusione sociale.
Molti di questi pazienti e i loro familiari rifiutano etichette di disabili o di diversamente abili. Accettano, piuttosto, di essere considerati “imperfetti & imprevedibili”.
La situazione gestionale della malattia richiede urgenza nell’affrontare la qualità della vita giornaliera delle persone malate e di chi le deve accudire. Su queste, da tempo, si sta scaricando una forte responsabilità e carico di lavoro.
In ragione di questo, va segnalato che l'Associazione AMA (ODV Associazione Malati Alzheimer) in occasione della XXX Giornata Mondiale dell'Alzheimer organizza un importante convegno: “Agorà Alzheimer. Come si possono classificare le demenze. Quale futuro per pazienti e caregivers”.
A questo anche noi del Coordinamento Malattie Croniche e Rare Veneto vogliamo riferirci e adeguarci, con convinzione.

Intanto, definiamo bene, per capirci, chi è un “caregiver”.
La legge 205 del 30 dicembre 2017, definisce il caregiver familiare: “come la persona che ha un legame con la persona assistita, a quest'ultima deve essere riconosciuta una disabilità grave o l'indennità di accompagnamento”.
Questa figura nel suo ruolo e funzione, e coinvolgendo molte persone, accompagnerà in futuro la vita delle migliaia di persone con demenza senile/Alzheimer.
Un’associazione importante, come la nostra, Cittadinanzattiva, partendo da questa esigenza e forma di risposta, si è riorganizzata, dando visibilità e organizzazione specifica alle malattie croniche e rare. Lo ha fatto a livello nazionale potenziando il ruolo del Coordinamento nazionale Associazioni dei Malati Cronici & Rare e dando vita, a supporto e integrazione, anche a strutture territoriali vicine alle persone malate e alle loro famiglie.
Ad esempio, qui nel Veneto, con sede operativa a Treviso, ha dato vita a un Coordinamento veneto delle Associazioni dei Malati Cronici & Rare. Affidandogli come missione sociale quella di trovare idee e soluzioni innovative in merito alla sussidiarietà. Di fare questo insieme alle persone malate e alle loro famiglie, ovviamente nell'ambito del vasto mondo della rete della sussidiarietà sociale, senza entrare in contrasto con le varie Associazioni di malati già presenti e attive. Anzi, il Coordinamento darà forza e potenza nuova al lavoro di queste ultime.
La prima scelta, difficile da organizzare e gestire, ma gradita, è stata quella di attivare e potenziare la fase dell’ascolto. Di farlo in modo particolare e specifico rivolto a tutte quelle persone che oggi si dedicano a governare l’imprevedibilità dei malati di demenze senile. Con questo provando a ridare energie diverse per la quotidianità.
L’ascolto ci ha consentito e ci consentirà, anche, di conoscere e quindi interpretare, la domanda dei bisogni. Ci permetterà di trovare risposte nella sussidiarietà organizzata più utili alla qualità della vita degli "imperfetti".
“Con-Cittadinanzattiva" è il progetto che ascolta e vuole dare voce alle domande delle persone malate. In questo progetto sono dedicati un gruppo di volontari nel ruolo di uditori e suggeritori verso chi ci interpella. Il servizio, come tutti quelli svolti da Cittadinanzattiva, è gratuito.

Per il contatto: concittadinanzattiva.treviso@gmail.com

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