Malattia di Crohn: le rinunce alimentari hanno un forte impatto sul benessere psicologico di bambini e adolescenti. Un’alimentazione più consapevole può aiutare a controllare i sintomi e a ridurre lo stress

Lo conferma l'indagine qualitativa realizzata nell'ambito della campagna sociale “crohnviviamo” che ha raccolto storie di vita quotidiana di alcuni pazienti tra 14 e 18 anni • Dalle interviste a pre-adolescenti e adolescenti con malattie infiammatorie croniche dell’intestino emerge una forte consapevolezza del fatto che l’alimentazione possa influenzare in modo significativo il benessere fisico e psicologico; • nel 71% dei casi chi convive con una malattia infiammatoria cronica intestinale dichiara di soffrire a causa delle limitazioni imposte alla propria vita relazionale. Nel 46% dei casi, chi convive con MICI si sente protagonista di “situazioni spiacevoli” nel condividere i pasti con i suoi pari; • il rapporto con il cibo è molto personale e soggettivo, costruito nel tempo a seconda delle diverse esperienze. Le strategie più comuni che emergono dall’analisi qualitativa rimagono l’evitare alimenti che possano scatenare i sintomi e l’assumere porzioni ridotte; • circa un paziente su due riporta di aver fatto uso prolungato di Alimenti a Fini Medici Speciali per più di 1 mese: i ragazzi intervistati ricorrono quotidianamente agli AFMS in sostituzione di un pasto o di parte di esso, per via del gusto gradevole e dell’elevato apporto calorico.

Le malattie infiammatorie croniche dell’intestino (MICI) – come la Malattia di Crohn, che solo in Italia colpisce circa 150.000 mila persone, in 1 caso su 4 con diagnosi prima dei 20 anni – hanno un forte impatto sulla qualità di vita e in particolare sulla socialità, soprattutto tra bambini e adolescenti.
Nel 71% dei casi chi convive con una MICI dichiara di soffrire a causa delle limitazioni imposte alla propria vita relazionale e il 41% si sente emarginato dai propri coetanei. Ingrediente essenziale della socialità, la nutrizione diventa spesso la principale fonte di stress per le limitazioni che impone sulle scelte alimentari e dunque sullo svolgimento delle attività quotidiane. Nel 46% dei casi, chi convive con MICI si sente protagonista di “situazioni spiacevoli” nel condividere i pasti con i suoi pari e in 6 casi su 10 i pazienti accusano disagio anche in famiglia.

La campagna Crohnviviamo
Questo lo scenario emerso dall'indagine del centro EngageMinds HUB dell'Università Cattolica del Sacro Cuore, condotta nel 2021 nel contesto della campagna sociale "Crohnviviamo - Storie di giovani che la Malattia di Crohn non può fermare" e promossa da Modulen - Alimento a fini medici speciali per chi ha la Malattia di Crohn di Nestlé Health Science - in collaborazione con l’associazione AMICI Onlus. L’indagine ha confermato le sfide e difficoltà derivanti dalle MICI in età adolescenziale, che vanno ad influire sull’ambiente sociale, familiare e scolastico e si è conclusa con una serie di interviste qualitative di approfondimento, sempre curate dal centro EngageMinds HUB, che hanno dato voce alle storie ed esperienze dirette dei pazienti, per cogliere l’impatto emotivo delle rinunce alimentari sulla quotidianità e le relazioni sociali ed essere al loro fianco nel cercare di migliorare la loro qualità di vita. Attraverso la raccolta e l’analisi dei dati e grazie al coinvolgimento diretto, tramite interviste, degli adolescenti con MICI, la campagna ha permesso di stabilire un punto di partenza condiviso per strutturare nuove possibili soluzioni volte a migliorare l’impatto sociale della malattia, evidenziando il ruolo positivo che una nutrizione più consapevole può avere nella vita dei pazienti.

La percezione della malattia
Un primo aspetto rilevante emerso dalla ricerca qualitativa, che ha coinvolto in particolare preadolescenti (14-15 anni) e adolescenti (16-18 anni) con MICI, riguarda la percezione della malattia: la consapevolezza delle problematiche che la MICI può comportare, tra gli intervistati, non è arrivata al momento della diagnosi ma dopo tempo, con il sopraggiungere delle conseguenze dirette della malattia e delle terapie assunte per gestirla. Quanto dichiarato dai ragazzi trova riscontro nei risultati della survey quantitativa: in più del 40% dei casi l’impatto dell’alimentazione sulla vita sociale è andato aumentando dopo l’esordio.
“Quando parliamo di MICI in età pediatrica e nell’adolescenza, un aspetto chiave è la responsabilizzazione dei giovani pazienti” – spiega la Professoressa Antonella Diamanti, Responsabile UOS Riabilitazione Nutrizionale presso l’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma. “Si tratta di un presupposto fondamentale che aiuta a raggiungere maggiore autonomia nella gestione quotidiana dell’alimentazione. Un obiettivo da raggiungere aumentando la loro consapevolezza rispetto alla composizione degli alimenti e al rapporto tra alimentazione e sintomatologia gastrointestinale. Ciò comporta che il colloquio e la relazione coinvolga strettamente il ragazzo adolescente e meno la famiglia”.

Il rapporto con l’alimentazione
Dalle interviste, è emerso che ciascun paziente con MICI instaura un rapporto molto personale con il cibo, che si evolve lungo un percorso empirico, basato su un meccanismo di “prova ed errore”, ma principalmente ancorato alla strategia dell’evitamento di certi alimenti. Il ruolo del paziente nel riconoscere quali alimenti possono portare a sentirsi male è certamente importante, ma è fondamentale una presa in carico completa dei giovani pazienti, che sia il più possibile multidisciplinare. Se occorre poter sempre fare affidamento sul gastroenterologo – che rimane la fonte principale di informazione (71% dei casi) – l’essere seguiti con costanza da uno psicologo è per molti ragazzi di grandissimo aiuto per gestire le ricadute psicologiche dovute al disagio alimentare.

“Le MICI, per il fatto di essere caratterizzate da una disabilità invisibile e per i sintomi che le contraddistinguono, sono malattie solitarie” – racconta Salvatore Leone, Direttore Generale AMICI Onlus. “Per affrontarle serve il supporto, il sostegno, la vicinanza non solo dei familiari e dei medici, ma anche delle persone che interagiscono col paziente in ogni fase della sua vita. L’Associazione AMICI Onlus, attraverso un metodo di lavoro innovativo che promuove attività di confronto con i principali attori dello scenario sanitario e istituzionale, partendo però dall’esperienza dei pazienti, si è sempre fatta portavoce dei reali bisogni del cittadino affetto da malattie infiammatorie croniche intestinali. Le ricerche di buona qualità, come questa, sono il presupposto fondamentale per interventi efficaci di Sanità Pubblica. E i dati di questa indagine confermano, laddove ce ne fosse bisogno, l’importanza della corretta informazione e degli sforzi costanti di AMICI per trovare elementi di miglioramento che vanno nella direzione di una migliore qualità dell’assistenza e della vita”.

Gli Alimenti a Fini Medici Speciali
Inoltre, nella gestione quotidiana dell’alimentazione, sia nelle fasi acute della malattia che in remissione, possono essere di grande aiuto gli Alimenti a Fini Medici Speciali (AFMS), che i ragazzi intervistati dichiarano di assumere per lungo periodo con risultati soddisfacenti. Circa alla metà dei partecipanti (48%) è stato raccomandato l’uso di AFMS durante la fase attiva della malattia ed al 27% in fase di mantenimento. Gli AFMS costituiscono dunque un aiuto prezioso che permette ai ragazzi di controllare più facilmente le proprie scelte alimentati.
“La campagna ‘Crohnviviamo’ ha permesso di individuare il legame tra alimentazione e bisogni psicologici e relazionali nelle persone con MICI, in particolare tra i più giovani. È un punto di partenza importante per aumentare la consapevolezza dell’opinione pubblica su queste malattie, aiutando concretamente chi ne è colpito a sentirsi meno isolato” – spiega Giulio Gandolfi, BEO Nestlé Health Science Italia e Malta. “Come azienda leader nel proporre soluzioni nutrizionali di alto profilo, forniamo strumenti che permettono ai ragazzi di semplificare e controllare più facilmente le proprie scelte alimentari. Inoltre, abbiamo messo a disposizione dei pazienti la piattaforma digitale Modulife, dedicata alla gestione della malattia di Crohn attraverso la dieta”.

L’impatto sulla sfera emotiva e psicologica
Se i ragazzi tendono ad aprirsi con i familiari e gli amici più stretti, con i compagni di scuola e i conoscenti questa condivisione risulta più complicata, anche per via dell’invisibilità della malattia che spesso è sconosciuta e difficile da spiegare. Nel rapporto con insegnanti ed educatori, sostengono i ragazzi, è importante che non venga affibbiata l’etichetta di “malato”, soprattutto al momento del rientro a scuola dopo un eventuale periodo di assenza: le MICI non devono costituire un motivo di esclusione dei ragazzi dalle attività scolastiche, ricreative e sportive.

“Dalla ricerca emerge chiaramente come per la maggior parte degli intervistati l’alimentazione non abbia solo una valenza funzionale ma anche psicologica, sia positiva che negativa” – conclude la Professoressa Guendalina Graffigna, Direttrice del centro EngageMinds HUB. “Il rapporto con il cibo è molto personale e diversificato, ma tutti i pazienti con MICI confermano che l’alimentazione incide pesantemente sul proprio benessere” “Le difficoltà legate alla gestione della dieta, con le ricadute della malattia sulle proprie scelte alimentari, permangono anche nell’età adulta e risultano avere un impatto significativo nel riconfigurare la rete di relazioni sociali della persona che soffre di MICI, anche sul lavoro. E’ dunque prioritario orientare supporti, iniziative di educazione e di ascolto rivolte ai pazienti (ma anche a chi li assiste) in merito ad una corretta gestione della dieta, a partire dalle scelte degli alimenti per arrivare ad una maturazione psicologica necessaria per una buona convivenza emotiva con la malattia”.

La campagna “Crohnviviamo” continuerà a dare voce ai pazienti e alle loro esigenze, da quelle legate alla dieta e all’educazione alimentare, a quelle relative alla sfera psicologica, come la necessità di sentirsi compresi. Dalle interviste è emerso chiaramente il bisogno di trovare nuovi canali e modi per esprimere i bisogni psicologici legati alla convivenza con le MICI Per “essere capiti” i ragazzi hanno bisogno di potersi confrontare con adulti e coetanei che siano più consapevoli e sensibilizzati di fronte alle malattie infiammatorie croniche intestinali.

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ENGAGEMINDS HUB
EnagageMinds HUB – Consumer, Food & Health Engagement Research Center è un Centro di Ricerca multidisciplinare dell’Università Cattolica del Sacro Cuore dedicato allo studio e alla promozione dell’engagement – il coinvolgimento attivo – delle persone nelle condotte di salute e nei consumi alimentari. EngageMinds HUB è un Centro di Ricerca italiano multidisciplinare volto a promuovere e svolgere attività scientifiche relative allo studio delle condotte di salute e dei consumi alimentari. Le attività di EngageMinds HUB sono ispirate dai principi della PSICOLOGIA DEI CONSUMI E DELLA SALUTE cioè lo studio di pensieri, motivazioni e comportamenti che stanno alla base delle nostre scelte di salute e di consumo.
Il Centro di Ricerca nasce dalla sinergia interdisciplinare tra la Facoltà di Psicologia e la Facoltà di Scienze Agrarie, Alimentari e Ambientali dell’Università Cattolica. Inoltre le attività di ricerca, formazione e consulenza promosse da EngageMinds HUB si avvalgono della collaborazione di docenti e ricercatori appartenenti a diversi settori scientifici (psicologia; scienze agrarie, alimentari e ambientali; economia; medicina; giurisprudenza; sociologia; scienze bancarie) a livello nazionale e internazionale.

Il gruppo Nestlé
Il Gruppo Nestlé, presente in 187 Paesi con più di 2000 marche tra globali e locali, è l’azienda alimentare leader nel mondo, attiva dal 1866 per la produzione e distribuzione di prodotti per la Nutrizione, la Salute e il Benessere delle persone. Good food, Good life è la nostra firma e il nostro mondo. Da più di 100 anni presente in Italia, Nestlé si impegna ogni giorno con azioni concrete ad esprimere con i propri prodotti e le marche tutto il buono dell’alimentazione. L’azienda opera in Italia in 9 categorie con un portafoglio di numerose marche che si impegnano costantemente per offrire prodotti buoni, nutrizionalmente bilanciati e con etichette trasparenti, tra questi: Meritene, Pure Encapsulations, Vitan Proteins, Optifibre, Modulen, S.Pellegrino, Acqua Panna, Levissima, Bibite Sanpellegrino, Aperitivi Sanpellegrino, Purina Pro Plan, Purina One, Gourmet, Friskies, Felix, Nidina, Nestlé Mio, Nespresso, Nescafé, Nescafé Dolce Gusto, Orzoro, Nesquik, Garden Gourmet, Buitoni, Maggi, Perugina, Baci Perugina, KitKat, Galak, Smarties, Cereali Fitness.
Scopri di più sul Gruppo Nestlé in Italia: https://bit.ly/3wz0AZD

AMICI Onlus
AMICI Onlus, Associazione Nazionale per le Malattie Infiammatorie Croniche dell’Intestino (https://amiciitalia.eu), riunisce le persone affette da Colite Ulcerosa e da Malattia di Crohn, i loro familiari e tutti coloro che condividono il valore della salute e il vincolo di solidarietà sociale. L’Associazione ha sede a Milano in via Bruschetti 16 ed è costituita in forma di ONLUS, Organizzazione Non Lucrativa di Utilità Sociale.
L’Associazione si propone di affrontare i problemi sociosanitari posti dalle Malattie Infiammatorie Croniche Intestinali (cosiddette MICI) e si avvale della consulenza e della collaborazione di un comitato di professionisti dedicati per gli aspetti di carattere medico-scientifico. I pazienti che soffrono di MICI sono oltre 250.000 in Italia e 5 milioni in tutto il mondo: i sintomi di queste patologie – tra le quali la malattia di Crohn (MC) e la colite ulcerosa (CU) - sono simili, sebbene i tratti dell’apparato gastrointestinale coinvolti siano parzialmente differenti (la colite ulcerosa localizzata esclusivamente al colon è tipicamente caratterizzata dalla presenza di diarrea con sangue nelle feci o rettorragia, mentre nella malattia di Crohn i sintomi più frequenti sono il dolore addominale associato alla diarrea spesso senza sangue e dimagramento). Il decorso di entrambe le malattie è tipicamente cronico ricorrente, ossia caratterizzato dall’alternarsi di fasi di remissione e periodi di riacutizzazione. Le cause che portano all’insorgenza delle MICI sono sconosciute, è noto tuttavia che sono delle patologie croniche immuno-mediate che presentano alla base un'alterazione di fattori genetici e immunologici su cui interagiscono alcuni fattori ambientali. AMICI Onlus si è impegnata nel tentativo di fornire sostegno ma anche supporto concreto ai pazienti, attraverso progetti di supporto psicologico gratuito in diversi centri di cura italiani, campagne di sensibilizzazione realizzate per infrangere il muro di silenzio attorno ai pazienti affetti da MICI, sensibilizzando al contempo su tematiche meno riconosciute. Attraverso un metodo di lavoro innovativo che promuove attività di confronto con i principali attori dello scenario sanitario, istituzionale, partendo dall’esperienza dei pazienti, si fa portavoce dei reali bisogni del cittadino affetto da Malattie Infiammatorie Croniche dell’Intestino.
In particolare, tra le attività di ricerca promosse si segnalano “AMICI We Care” sulla qualità di cura dal punto di vista del paziente e del medico e l’indagine, e “Il burden economico delle MICI in Italia”, sull’impatto sociale e sull’impatto economico a carico dei pazienti, determinato dalle Malattie Infiammatorie Croniche dell’Intestino. L’Associazione intende garantire un più sereno inserimento nell’ambito familiare e sociale ai malati di MICI e una migliore qualità di vita. Per questo AMICI è molto attiva nel dialogo con le Istituzioni ed offre sostegno concreto ai pazienti, attraverso progetti di supporto psicologico gratuito in diversi centri di cura italiani e campagne di sensibilizzazione come “Invisible Body Disabilities”, realizzate per infrangere il muro di silenzio attorno ai pazienti affetti da MICI.
Inoltre, in collaborazione con il Centro di Ricerca EngageMinds Hub dell’Università Cattolica del Sacro Cuore e con l’Istituto Superiore di Sanità, l’Associazione ha presentato le “Raccomandazioni per la promozione dell’Engagement e la presa in carico dei bisogni psico-socio-assistenziali delle persone con MICI”, frutto di uno spazio di confronto creato con la “Consensus Conference per la definizione di raccomandazioni per la promozione dell’engagement e la presa in carico dei bisogni psico-socio-assistenziali delle persone con MICI” tra esperti provenienti da diversi mondi professionali, istituzionali e associativi. I risultati di tutte queste iniziative sono stati riconosciuti dal Presidente della Repubblica, Sergio Mattarella, con la medaglia d’oro al merito della sanità pubblica, concessa in data 1 Agosto 2016, e due medaglie di rappresentanza concesse per le iniziative organizzate in occasione della Giornata Mondiale del 2018 e del 2020.
Nell’ambito della ricerca, AMICI Onlus ha costituito nel 2017 la Fondazione AMICI ITALIA Onlus per promuovere, sostenere e finanziare la ricerca indipendente e l’innovazione sulle Malattie Infiammatorie Croniche dell’Intestino.
Tra i diversi ambiti di azione, l’Associazione è particolarmente attiva nella promozione di campagne di sensibilizzazione nazionali ed internazionali. Tra queste, “Make IBD Work”, campagna volta a superare le discriminazioni nel mondo del lavoro, aumentare la consapevolezza sociale rispetto al tema e assicurare l’applicazione delle politiche che tutelano il lavoratore anche quando affetto da una disabilità invisibile, e “Invisible Body Disabilities”, progetto nato nel 2016, a partire dall’iniziativa della fotografa Chiara De Marchi – affetta da Rettocolite Ulcerosa – che si propone, sfruttando la potenza e la forza del mezzo fotografico, di raccontare una disabilità “celata” spesso sotto i vestiti, invisibile, appunto all’esterno, ma fortemente presente nella quotidianità dei pazienti. In ultimo, tra le attività di maggior rilievo in ambito pediatrico, il Summer Camp Junior, un’iniziativa di carattere ludico-educazionale, che ogni anno dà la possibilità a 30 bambini e ragazzi affetti da MICI di trascorrere una settimana in un ambiente protetto, di fare un’esperienza di autonomia, sport e condivisione, accompagnata a momenti di riflessione e confronto sull’esperienza della malattia, con l’obiettivo di migliorare la capacità di accettazione della patologia, delle problematiche ad essa connesse e di fiducia dei partecipanti.
L’Associazione ha una solida storia alle sue spalle e può contare su un diffuso radicamento su gran parte del territorio nazionale: nata più di 30 anni fa in Emilia-Romagna e, subito dopo, in Lombardia, l’Associazione è cresciuta grazie al sostegno giunto dai volontari in tutta Italia, pur con un livello di radicamento e di efficacia diverso da regione a regione, in funzione del numero di volontari e della disponibilità dei medici a far crescere una rappresentanza di malati nei propri ospedali e nelle città. Il passo successivo è stato la creazione di una Federazione Italiana che desse voce alle tante associazioni regionali, unite intorno allo stesso acronimo, A.MICI, e allo stesso simbolo. Nel 2010, infine, la decisione di trasformare la Federazione Nazionale in una Associazione Nazionale, i cui membri non fossero più le singole associazioni, ma i malati che, così, hanno potuto finalmente accedere a servizi unici ed uniformi su tutto il territorio nazionale, potendo al contempo contare su di una rappresentanza unica, più compatta ed efficiente nel confronto verso la classe medica e verso le istituzioni.
L’Associazione AMICI Onlus, attraverso un metodo di lavoro innovativo che promuove attività di confronto con i principali attori dello scenario sanitario, istituzionale, partendo però dall’esperienza dei pazienti, si fa portavoce dei reali bisogni del cittadino affetto con malattie infiammatorie croniche intestinali. Le ricerche di buona qualità sono il presupposto fondamentale per interventi efficaci di Sanità Pubblica.
AMICI aderisce ad EFCCA, la Federazione Europea delle associazioni nazionali che si occupano di Crohn e Colite Ulcerosa che rappresenta 41 organizzazioni di pazienti nel mondo, con circa 100.000 iscritti e più di 4 milioni di persone rappresentate (www.efcca.org).

AMICI Onlus – Associazione Nazionale per le Malattie Infiammatorie Croniche dell’Intestino
Via G. Bruschetti, 16 – 20125 Milano – Tel 02.83413346 – www.amiciitalia.eu
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