Malattie Rare, Bianconi: "Martedì il tema è al Senato. Speriamo sia l'anno della legge quadro

Per martedì 10 gennaio il calendario dei lavori del Senato include il tema delle Malattie Rare e, per la precisione, la discussione sulla mozione sulle malattie rare che porta la firma di Laura Bianconi, vicepresidente del gruppo Pdl al Senato e relatrice, in Commissione igiene e sanità, del disegno di legge sulle malattie rare, noto anche come DDL 52

Proprio ieri la senatrice ha voluto richiamare l’attenzione su questa scadenza esprimendo anche un auspicio, che il 2012 sia l’anno in cui l’Italia si dota di una legge quadro sulle malattie rare. La Senatrice Bianconi torna dunque in prima linea per l’approvazione del DDL 52 o, si intende dalle parole, per l’attuazione almeno di alcuni punti fondamentali di questo, gli stessi su cui recentemente il ministro Balduzzi ha lasciato intravedere degli spiragli di apertura.
“Nella mozione – ha infatti precisato la senatrice - si chiede al Governo di recepire le raccomandazioni del Consiglio europeo in forma tempestiva, partendo dall'istituzione di un fondo 'ad hoc' per garantire che i farmaci innovativi cosiddetti 'orfani’ nonché i parafarmaci e farmaci di fascia C indispensabili per la cura delle patologie rare siano posti a carico del Servizio sanitario nazionale. E di assicurare la presa in carico del paziente attraverso un coordinamento di diversi attori, anche europei, con una formazione specifica, secondo la metodologia del case management la semplificazione dei percorsi diagnostico-terapeutici”.
Non poteva però mancare in questo momento in accenno ai tanto attesi nuovi LEA: “Il regalo più bello che si attendono da noi questi malati e le loro famiglie – ha infatti concluso - è quello di veder riconosciuta dal Servizio Sanitario Nazionale la patologia all'interno della lista delle malattie rare”.

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