Malattie Rare, la newsletter OrphanNews Europe ora disponibile anche in italiano

Finalmente anche i pazienti e le associazioni di malati rari in Italia potranno leggere la newsletter OrphaNews Europe, il bollettino quindicinale del Comitato dell’unione Europea di Esperti in Malattie Rare (EUCERD) senza doverla tradurre dall’inglese. Orphanet-Italia ha comunicato infatti, proprio oggi, che il team italiano dal mese di novembre 2011 ha iniziato la traduzione della newsletter in lingua italiana, cosa che permetterà di diffondere, a un pubblico sempre più vasto, gli ultimi sviluppi nel campo delle malattie rare e dei farmaci orfani, compresi i meccanismi alla base delle malattie, la scoperta di nuovi geni, le ricerche cliniche, i progressi nella presa in carico delle persone affette, le iniziative politiche nazionali ed europee e gli eventi organizzati dalle associazioni dei pazienti. Inoltre, sarà possibile inserire articoli specifici sulla realtà italiana.

Il Comitato Editoriale è composto da Bruno Dallapiccola (coordinatore italiano del progetto Orphanet), Rita Mingarelli (project manager di Orphanet-italia), Maria Elena Congiu (rappresentante del Ministero della Salute), Simona Bellagambi (rappresentante di Eurordis per l’Italia) e Renza Barbon Galluppi (Presidente UNIAMO – Federazione Italiana Malattie Rare). La traduzione della newsletter è a cura di Roberta Ruotolo e l’editing di Martina Di Giacinto. La versione italiana della newsletter è stata resa possibile grazie al supporto finanziario di Genzyme Italia e alla collaborazione di Mediart promotion. Per ricevere la newsletter nella versione italiana, ma anche per consultare l’archivio di quelle precedenti, basta registrarsi qui.
A partire da gennaio Osservatorio Malattie Rare darà un ampio spazio nel proprio quotidiano on line e nei canali di comunicazione connessi alle notizie provenienti da questa newsletter al fine di collaborare alla più ampia diffusione possibile di tutte le novità che riguardano il mondo delle malattie rare.

http://www.osservatoriomalattierare.it/attualita/1456-malattie-rare-la-newsletter-orphannews-europe-ora-disponibile-anche-in-italiano