Neuropatia del Pudendo: la malattia del suicidio

Al via la petizione online su Change.org relativa finalizzata al riconoscimento della patologia nota come “Neuropatia del Pudendo” da parte del Servizio Sanitario Nazionale

È online la petizione per il riconoscimento ufficiale della malattia rara chiamata “Neuropatia del Pudendo” in Italia (link: https://goo.gl/yAA7Cq), indirizzata al Presidente Del Consiglio dei Ministri Matteo Renzi, al Ministro della salute Beatrice Lorenzin e alla Direzione centrale Comunicazione dell’INPS.

Da sempre molte persone soffrono di questa malattia poco conosciuta ma molto invalidante, la Neuropatia del Pudendo, detta anche malattia del suicidio. Nel 2007 è nata l’AINPU (Associazione Italiana Neuropatia del Pudendo), il primo e unico punto-informativo italiano rivolto ai malati, fondato da due persone sofferenti. La community online, creata per offrire uno spazio di condivisione e confronto, ha registrato dalla sua nascita a oggi circa 10 mila iscritti. Ogni giorno l’associazione risponde a disperate richieste di aiuto da parte di persone che non sanno a chi rivolgersi e come curarsi.

Recentemente anche le reti Mediaset hanno promosso la causa con un servizio dedicato de l’Indignato Speciale TG5:
https://www.youtube.com/watch?v=xEahJ31d9TI

Cos'è la Neuropatia del Pudendo?
Il nervo pudendo è un nervo periferico che innerva la regione dello sfintere anale e dei genitali. Ha funzioni sia sensitive che motorie. Controlla anche le funzioni della vescica, dell’alvo e del piacere. Un’infiammazione o un danneggiamento del nervo sono all’origine della nevralgia.
Il sintomo principale è il dolore nella zona innervata dai nervi pudendali: i pazienti riferiscono di dolori simili a una pugnalata o simili a quelli causati da pungiglioni, sensazioni di bruciore, di freddo, di stiramento o di avere un corpo estraneo nel retto e nella vagina. Per capire meglio, possiamo dire che in queste zone si scatena un dolore simile alla più nota sindrome del tunnel carpale. Ma non finisce qui: tra i sintomi ci sono anche incontinenza, sensazione di non riuscire a svuotare la vescica, urgenza minzionale. La nevralgia può causare parestesia e perdita di sensibilità nel territorio del nervo pudendo (pene, vagina, clitoride, perineo e natica), eruzione sui genitali, problemi intestinali (costipazione o diarrea), sciatica della natica e dolore lombare.
Le cause della patologia non sono note. Ma spesso la sindrome si scatena in seguito a traumi, interventi chirurgici e attività sportive, specialmente il ciclismo.
Un paziente su tre subisce ritardi diagnostici di circa 10 anni
Sono anni di sofferenze, di pellegrinaggi da uno specialista all'altro, anni di cure ed esami inutili e addirittura spesso dannosi. E alla sofferenza fisica si aggiunge quella psicologica, anche perché chi soffre si sente spesso dire che presenta un disturbo di natura psicosomatica!

Al momento non esiste una cura specifica. Da una ricerca - unica nel suo genere - che AINPU ha realizzato su un campione di 500 pazienti (Di neuropatia del pudendo non si muore. Ma neppure si vive - link: https://goo.gl/xd8sgh), emerge che la maggior parte dei malati ricorrono alle cure farmacologiche ma, trattandosi di una patologia che tende a cronicizzarsi, questo significa dover sopportare effetti collaterali pesanti. La ricerca pone in evidenza il sostanziale insuccesso di tutte quelle terapie mediche, più o meno invasive, con cui si cerca di porre fine alla dipendenza dai farmaci.

L’impatto generale sulla vita delle persone è devastante. Il 70% dei malati non può rimanere seduto e il 35% non può camminare ed è costretto a letto per anni e anni. Ciò implica la rinuncia al lavoro e alle altre attività di tipo sociale. Per potersi curare le persone sono spesso costrette a spostarsi in altre città, regioni o paesi. Ciò significa disagi fisici ed economici enormi. Per molti ciò comporta una rinuncia alle cure.

Cosa chiediamo?
• Riconoscimento della Neuropatia del Pudendo da parte del Sistema Sanitario Nazionale Italiano;
• Cure più efficaci, mirate e a carico del SSN;
• Obbligatorietà di corsi di aggiornamento sulla Neuropatia per i professionisti della Salute, soprattutto per i medici di base che spesso rappresentano il primo filtro ma non sanno mettere a fuoco il problema;
• Istituzione su tutto il Territorio Nazionale di Centri di riferimento polifunzionali, in grado di intervenire sulla complessa sintomatologia del paziente.

Fino a quando la Neuropatia del Pudendo rimarrà una malattia “orfana”, ai malati non saranno riconosciute le tutele e i diritti fondamentali.

Curarsi non deve essere un privilegio ma un diritto di tutti!

Link petizione: https://goo.gl/yAA7Cq
Link ricerca AINPU: https://goo.gl/xd8sgh

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Deborah Baldasarre (Giornalista professionista)

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