Tornano le Tartarughe Sorprese: la favola che aiuta la ricerca

Siglato oggi 29 febbraio 2016, nella Giornata mondiale delle malattie rare, l'accordo con lo scrittore Andrea Tamberi per la pubblicazione in seconda edizione del libro Tartarughe Sorprese, che sostiene l'A.I.LA., dedicato in memoria di Daniela.

Torna il libro scritto per aiutare le persone che soffrono di una malattia rara: la Lafora.

Quando era uscito nella prima edizione, il 29 settembre del 2012, Daniela Cerracchio, alla cui memoria è dedicato il libro, era presente alla sua presentazione con i tanti Testimonial del volume e le tante persone che avevano gremito il Teatro POLISALA GAMBRINUS di Borgo a Buggiano (PT). Le Tartarughe Sorprese da allora hanno fatto molta strada e tanta altra ne devono ancora fare. Oggi la mamma, Paola Pacca, continua la sua lotta da Chiesina Uzzanese contro la Lafora che le ha portato via sua figlia, affinché possa essere trovata la cura per chi come lei soffre di questa terribile malattia rara, una patologia neurologica progressiva complessa e rara, dovuta ad alterazione genetica e caratterizzata da crisi epilettiche, mioclono, sintomi cerebellari e deterioramento psichico, di cui ad oggi non esiste una cura in grado di arrestarne o rallentarne la progressione. Come tutte le gravi malattie, non è solo la persona ammalata a esserne colpita, ma si estende al suo nucleo familiare, con tutto il carico emotivo e l’impatto sociale che ne deriva.

Ad unirsi all’iniziativa, che non è solo editoriale ma anche sociale e solidale, erano stato sin da subito il mondo dello sport, con una Madrina d’eccezione, Edita Pucinskaite, pluripremiata campionessa di ciclismo e da anni testimonial dell’Avis di Pistoia, oltre alla campionessa del mondo Giorgia Bronzini e agli ex ciclisti Paolo Fornaciari, Michele Bartoli, Luca Panichi, alla mitica squadra di football di Roma Legio XIII e dal Basket Andrea Luchi; dal mondo della musica hanno aderito Max Pezzali e Flora Vona, dal cinema/teatro/tv Pietro de Silva, Daniele Antonini, Massimiliano Galligani, Evelyn Di Biase, Marco Anelli e il giornalista e opinionista Christian Pinna.
In data 9 agosto 2012 il libro Tartarughe Sorprese ha ricevuto il Patrocinio dalla Società della Salute Valdinievole, insieme ai complimenti per il valore positivo dell’iniziativa.

Per le Tartarughe Sorprese la casa editrice (www.c1vedizioni.com) ha prodotto anche la canzone interpretata dalla cantante Francesca Ladu “Per Magia”, un insieme di parole e musica che accompagna la favola e fa volare come farfalle libere. Questo è il desiderio di Paola: liberare dalla malattia chi soffre della Lafora e le Tartarughe Sorprese tornano per questo scopo, aiutando la ricerca.

I diritti di autore della nuova edizione del libro saranno interamente devoluti all'A.I.LA. Associazione Italiana Lafora (www.lafora.it).