I malati di Parkinson europei in rete grazie al progetto "PD_Manager"
L’Istituto di Ricovero e Cura a Carattere Scientifico (IRCCS) Ospedale San Camillo di Venezia sarà capofila scientifico di un progetto pilota triennale, finanziato con 4,5 milioni di euro dall’Unione Europea, che consentirà alle persone affette dalla malattia di Parkinson di essere sempre seguite da un team multidisciplinare, grazie a tecnologie accessibili e facili da usare.
Un comune braccialetto per il monitoraggio fitness, un sensore nelle scarpe, un portapillole elettronico e una semplice applicazione per smartphone e/o tablet: è questo l’occorrente perché la squadra medica possa d’ora in poi essere sempre con i malati di Parkinson, come se fosse un giorno di visita. Con il supporto di un server potente e di un sistema di raccolta dati on-line, sarà possibile fornire ad ogni paziente le specifiche variazioni terapeutiche necessarie a garantire il trattamento migliore e a sviluppare un percorso di riabilitazione domiciliare incentrato sul cammino, per ridurre anche il rischio di cadute.
E’ questa l’idea vincente del progetto "mhealth platform for Parkinson’s Disease management" ("PD_Manager project"), della durata di tre anni, che ha ottenuto un finanziamento dall’Unione Europea di ben 4,5 milioni di euro all'interno del Programma quadro europeo per la ricerca e l’innovazione Horizon 2020. Capofila scientifico sarà l’IRCCS Ospedale San Camillo del Lido di Venezia, con il coinvolgimento di altri tre Centri di neurologia e neuroriabilitazione: l’IRCCS Santa Lucia di Roma, la Clinica neurologica dell’Università di Ioannina (Grecia) ed il Centro di riabilitazione universitario di Lubiana (Slovenia).
Il progetto inizierà a Venezia con 30 pazienti pilota e, alla fine del 2017, arriverà a monitorarne un totale di 230 nei 4 centri europei. Durante le fasi di avanzamento, sempre attraverso l’uso del web, saranno forniti aggiornamenti e dimostrazioni in diretta degli obiettivi raggiunti in tutti i Paesi interessati. Inoltre le tecnologie che ne deriveranno saranno messe a disposizione di tutti. A tal riguardo la European Parkinson Disease Association (EPDA), partner del progetto, garantirà la diffusione trans-nazionale dei risultati.
Responsabile scientifico del progetto sarà il prof. Angelo Antonini, responsabile del Centro studi malattia di Parkinson e disturbi del movimento al San Camillo di Venezia. “Oggi abbiamo le conoscenze necessarie per consentire al parkinsoniano di convivere bene con la malattia per decenni, ma la capacità di metterle in pratica è ostacolata da fattori di tempo, di costo e logistici”, spiega il prof. Antonini. “L’internet delle cose e la filosofia del making che punta a plasmare il prodotto sulla necessità e non viceversa saranno, insieme al lavoro integrato del consorzio, i fattori di successo del progetto”.
Il Dr. Francesco Pietrobon, Direttore Generale della struttura lidense, ha sottolineato: “La visione del nostro Istituto è quella di attrarre le migliori competenze per generare un dibattito sempre più ampio ed utile a tutta la comunità sulle tematiche neuroriabilitative, continuando a svolgere il nostro ruolo istituzionale di servizio al paziente non più solo in ospedale ma anche a distanza e al di fuori degli ambiti più tradizionali, per generare reale innovazione in termini di cure e qualità di vita”.
Oggi i malati di Parkinson in Europa sono oltre un milione e raddoppieranno entro il 2030 perché, con l’invecchiamento generale della popolazione, questa patologia neurodegenerativa è destinata a superare ampiamente nei numeri le malattie oncologiche. Grazie ai progressi della medicina, queste persone possono godere di lunga vita, anche al pari di non malati, e restare inseriti con dignità e soddisfazione nel loro contesto lavorativo e sociale. Ora i parkinsoniani potranno essere seguiti con metodo e regolarità da un pool di specialisti neurologi, fisiatri, fisioterapisti, dietologi e logopedisti, in grado di scambiarsi informazioni fra loro e con il paziente, per arrivare ad una gestione ottimale della malattia in tutte le sue fasi. Lo scopo è riuscire a portare ogni giorno un team multidisciplinare a fianco dei pazienti, facendo un uso intelligente e semplice delle nuove tecnologie e dei dati con esse raccolti.
di Fabio Cian
Fondazione Ospedale San Camillo IRCCS
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