Presentato a Roma l'Intergruppo Parlamentare sulla Fibrosi Cistica

L'obiettivo sarà garantire la piena rappresentanza e tutela degli interessi giuridici, economici, di integrazione sociale delle persone affette da Fibrosi Cistica e delle loro famiglie

Con una conferenza stampa presso la Sala Stampa della Camera dei Deputati, è stato presentato l’Intergruppo Parlamentare sulla Fibrosi Cistica, nato dall’impegno e dalla collaborazione con la Lega Italiana Fibrosi Cistica (LIFC).

Alla conferenza indetta su iniziativa dell’On. Ilenia Malavasi, hanno partecipato Antonio Guarini (Presidente della Lega Italiana Fibrosi Cistica ODV), Giulia Elisa Massetti (Responsabile Area pazienti LIFC), Alessandro Gattafoni (atleta e testimonial sportivo LIFC). In sala anche l’ex Ministro Mariapia Garavaglia, l’On. Rosaria Tassinari e l’On. Simona Loizzo. In collegamento da remoto il consulente scientifico della Lega Italiana Fibrosi Cistica ODV Donatello Salvatore e il VicePresidente della SIFC Società Italiana per lo studio della Fibrosi Cistica Vincenzo Carnovale.

L'obiettivo di questo Intergruppo, di cui saranno co-Presidenti l’On. Ilenia Malavasi ed il Sen. Ignazio Zullo, sarà garantire la piena rappresentanza e tutela degli interessi giuridici, economici, di integrazione sociale delle persone affette da fibrosi cistica e delle loro famiglie, migliorando la conoscenza della malattia in ogni ambito e coinvolgendo attivamente le varie parti coinvolte nel processo informativo, decisionale e nelle politiche che li riguardano.
Durante la conferenza sono stati approfonditi gli obiettivi che guideranno l’intergruppo, come ad esempio l’accesso equo e tempestivo a terapie innovative, il potenziamento di centri di cura specializzati, la realizzazione di percorsi formativi per il personale, il riconoscimento di agevolazioni fiscali in favore dei pazienti.

Per la Lega Italiana Fibrosi Cistica ODV si tratta di un importante supporto, determinante per generare azioni concrete che possano dare voce e rappresentanza, anche in parlamento, alle persone affette da fibrosi cistica, portando i loro diritti e le loro istanze in Parlamento.

Dichiara il Presidente LIFC Antonio Guarini: “In circa quarant’anni la nostra realtà è passata da semplice associazione, composta da genitori desiderosi di sentirsi supportati di fronte alla malattia, a gruppo nazionale strutturato con alle spalle una rete di centri regionali di riferimento. Tutto questo è stato possibile anche grazie a figure come l’ex Ministro della Sanità Mariapia Garavaglia qui presente, che nel 1993 ha creato la Legge 548, fondamentale per la fibrosi cistica. La malattia però in questi anni è cambiata molto. Siamo passati da una patologia pediatrica a una malattia che coinvolge pazienti in età adulta, perché per fortuna l’età media di un paziente oggi si aggira intorno ai cinquant’anni: un traguardo eccezionale, che speriamo cresca ancora. Insieme a noi qui abbiamo due pazienti affetti dalla stessa patologia, ma con esperienze differenti. Alessandro può assumere il farmaco innovativo, mentre Giulia ha una mutazione per la quale non esiste ancora un trattamento disponibile. Questa è la vera battaglia che dobbiamo affrontare. Il 70% dei pazienti può usufruire dei nuovi farmaci, ma il restante 30% è ancora escluso. La nascita dell’Intergruppo Parlamentare sulla Fibrosi Cistica rappresenta un ulteriore importante passo verso il riconoscimento concreto dei diritti delle persone affette da questa patologia. È un segnale forte che arriva dalle Istituzioni e che conferma quanto la fibrosi cistica debba essere considerata una priorità sanitaria e sociale. Come Associazione, continueremo a lavorare con determinazione affinché le istanze dei pazienti e delle loro famiglie siano ascoltate e tradotte in azioni efficaci, orientate alla cura, alla ricerca e a una reale equità nell’accesso alle terapie”.

La fibrosi cistica è la più diffusa malattia genetica grave, con oltre 6.000 persone seguite nei centri specializzati italiani. Grazie ai progressi terapeutici, oltre il 64% dei pazienti ha oggi più di 18 anni.
(Report at a Glance 2023)

Fondata nel 1980 da genitori uniti dalla volontà di cambiare il destino dei propri figli, la LIFC è un punto di riferimento per cura, ricerca e diritti.


LA FIBROSI CISTICA
La fibrosi cistica è la malattia genetica più diffusa di cui è affetto, in Italia, 1 bambino ogni 2.500/3.000 nuovi nati.
È una patologia grave che colpisce prevalentemente l’apparato respiratorio, rendendo un atto naturale come il respiro una vera e propria sfida.
È una cosiddetta malattia invisibile perché non si manifesta sull’aspetto fisico e non influisce sulle capacità intellettive dei pazienti ma, seppur con diversi gradi di gravità che variano da persona a persona, è tangibile nella quotidianità degli oltre 6.000 pazienti che in Italia la vivono ogni giorno e che sono costretti a controlli medici periodici e terapie giornaliere che sono determinanti per il loro stato di salute.
La fibrosi cistica può essere causata da diverse mutazioni nel gene della proteina CFTR, che regola la produzione di muco nei polmoni e di succhi digestivi nell’intestino. Alcune mutazioni compromettono il funzionamento della proteina, rendendo il muco e i fluidi digestivi troppo densi, causando ostruzioni, infiammazione, un aumento del rischio di infezioni polmonari e difficoltà nella digestione e nella crescita, altre impediscono la produzione della proteina CFTR (cystic fibrosis transmembrane conductance regulator).

LEGA ITALIANA FIBROSI CISTICA
È l’Associazione di pazienti nata più di 40 anni fa, grazie alla forza di volontà di gruppi di genitori che, uniti, si sentivano più forti e meno soli. Questo, ancora oggi, è il motore che guida l’Associazione, che ascolta e dà voce alle esigenze di pazienti e famiglie per migliorare le cure disponibili, le opportunità sociali, i diritti e la qualità di vita di ogni persona colpita da fibrosi cistica.

(Photo, da sinistra: Matteo Silba, Alessandro Gattafoni, Antonio Guarini, Ilenia Malavasi, Simona Loizzo, Rosaria Tassinari, Andrea Orilio, Giulia Massetti)

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